她讲述 20 多年的成长故事,自闭症儿子如何成为艺术家?

“双重幸福:从自闭症儿童到著名艺术家”

内容简介

蒂姆不到三岁,医生诊断他患有严重的自闭症。医生建议他的母亲朱迪放弃治疗,但她对儿子的爱比朱迪更强烈,她坚信孩子们有自己看待世界的方式。她坚持要和她的孩子们呆在一起。即使经历了各种各样的困难,例如离婚、得不到医疗和上学困难,她也从未放弃,尽管她不知道努力工作是否会有回报。朱迪偶然发现了蒂姆的绘画天赋...

标题“幸福的双镜头”来自蒂姆最喜欢的作品之一。朱迪讲述了蒂姆漫长的人生旅程——从被诊断出患有严重的自闭症,到成为一名备受尊敬的艺术家和一名可以爱和被爱的年轻人。母爱和艺术为蒂姆打开了一个全新的世界,朱迪也在这个过程中打败了自己,过着不同的生活。

作者简介

澳大利亚单身母亲朱迪·夏普独自抚养两个孩子。小儿子萨姆是游泳运动员。长子蒂姆是本书的主角,从小就患有自闭症。在朱迪的悉心照料下,蒂姆成为了一名澳大利亚艺术家,他的作品在世界各地展出。朱迪和蒂姆还花了很多时间帮助致力于帮助自闭症儿童的组织和学校。

书籍摘录

第三章自闭症(节选)

我的孩子们都很漂亮。蒂姆看起来像电视广告中的童星,每个看到他的人都赞不绝口。他的腿胖乎乎的,就像又壮又胖的羊腿。但是萨姆没有那么胖。事实上,萨姆身上几乎没有肉。他连个圆屁股都没有!萨姆的头发是卡其色的,比蒂姆的长。萨姆看起来又瘦又瘦,但他仍然是一个很棒的小男孩。

我对目前的家庭状况非常满意。通常,当一个婴儿在家里出生时,大一点的孩子会表达不满。但是我们家没有这样的问题。蒂姆非常爱这个孩子。他知道有时他的弟弟必须首先得到照顾。如果有什么让蒂姆不高兴的,那肯定不是萨姆。不幸的是,随着蒂姆的成长,他的问题逐渐变得严重。

蒂姆非常依赖周围事物的规律性,必须在特定的时间做特定的事情。不管他看不看,他都想整天开着电视,调到第七频道。下午,我必须把电视调到第九频道,因为他想看“兔八哥”——这是他最喜欢的节目。但我不得不一直猜测他想要什么。其他孩子可能会哭着指着电视或“兔八哥”,这样你就能得到一些提示。另一方面,蒂姆正站在电视室中间大声尖叫。我不得不疯狂地找出真正让蒂姆心烦的是什么。

我认为电视可以帮助蒂姆建立时间概念。早餐时,他会看托马斯·特雷恩。当脱口秀出现在电视上时,是吃午饭的时候了。新闻一播出,我们就吃晚饭。蒂姆知道什么时候看兔八哥。如果当时电视上没有兔八哥节目,他会感到很困惑。这导致他的整个世界失去秩序。但他无法向我解释他的烦恼,我也无法安抚他。我既不能向他保证一切都会正常,也不能安慰他。他似乎记不起我告诉他的任何事情。

我找不到蒂姆行为失常的规律,因为有太多的事情困扰着他。有时候,即使我知道他为什么不开心,我也不能让他一个人呆着。穿鞋的问题就是一个例子。20世纪90年代初,关于艾滋病的公共宣传非常火爆。有一张海报,上面有一个可怕的死神拿着一个保龄球,像钉子一样把人撞倒。艾滋病什么时候发作,你永远不知道!我们非常害怕藏在草丛中的废弃针头会感染艾滋病,所以我不能让蒂姆光着脚到处跑。不幸的是,蒂姆讨厌穿鞋。我不得不紧紧地抱着他,把我的鞋子放在他的脚上。蒂姆每次都大声尖叫,就像我熨他的脚一样。穿鞋这件事给我们俩都带来了巨大的痛苦。

尽管蒂姆光着脚,但他不愿意离开家。我们出去的时候,他会一路哭着回家。他似乎非常害怕外面的世界。蒂姆越老,这种疼痛的症状越明显——外界让他感到焦虑。在外面,我不能放下山姆。如果我试着放下山姆,他会把山姆推回到我的怀里。如果我打算坐下,他会握着我的手直到我站起来。我也不能放下我的包,因为那意味着我们必须在外面呆一段时间,而不是马上回家。如果我们去医院或者和其他人预约,坐在一个陌生的房间里,蒂姆会受不了关着的门。他会伸手抓住门把手,使劲扭动它,就像被困在房间里一样。他歇斯底里地哭了。如果我不理他,他会越来越糟。

对我来说,出去真的是一种折磨,所以我尽量呆在家里。然而,这不会解决问题。就像蒂姆不喜欢出去一样,他也不喜欢别人来访。他不喜欢访客。如果有人来拜访,他会哭着在屋里疯狂地跑,不停地说“再见,再见,再见,再见”,催促客人离开并把他们推到门口。有时,当客人到达时,他会摔倒,就像被打昏了一样。起初,他会尖叫,然后他会倒在地上,蜷缩成一团晕倒。一旦我把客人送出门外,他就会马上醒来。蒂姆的行为真奇怪。

一方面,我需要帮助,另一方面,我不想让别人知道蒂姆。这真是一个两难的境地。随着蒂姆年龄的增长,他的行为变得越来越奇怪。例如,他不喜欢和其他孩子一起玩。我们家附近有很多孩子,但是蒂姆从来不和他们一起玩。他总是和自己玩。他不会骑三轮车或自行车,也不像其他孩子那样喜欢玩玩具。他只对某些事情感兴趣,任何转移他兴趣的企图都是徒劳的。他做的每件事都遵循特殊的规则。我知道他有自己的规则,但只有他知道。

蒂姆快三岁的时候不会放松自己。他不能睡到天亮,还没有学会说话。给他喂食是一件可怕的工作。蒂姆很早就开始吃固体食物。他出生后,出现了所有新生儿可能遇到的各种消化不良问题,经常伴有呕吐或腹泻。我担心他营养不良,所以让他尽快习惯固体食物。蒂姆两岁半时,他的饮食中只有巧克力、面包和鸡肉。我想在他的饮食中加入其他东西,比如蔬菜、意大利面或水果,但他大声尖叫,差点把房子弄塌了。不是蒂姆挑食或我宠他,而是这些食物似乎让蒂姆感到害怕或沮丧。例如,他从不吃棒棒糖。他也不喜欢果汁、冰淇淋或牛奶。似乎影响蒂姆的不是这些东西的触感,而是它们的颜色。你可以清楚地看到蒂姆脸上的厌恶。出于某种原因,蒂姆特别害怕红色食物。我推测萨姆出生的那晚可能看到了太多的血。

从医院回家后,萨姆健康地长大了。他的体重很快增加了,所有的发育指标都达到了标准。由于我几乎失去了他,我特别关心他的一切。在最初的几个月里,我一直在担心他。但是我的担心是不必要的,因为当他一岁的时候,他完全赶上了他的同龄人,再也不会落后了。他开始胡言乱语和玩耍。在大多数情况下,他是一个快乐且容易满足的小家伙。他也很可爱。我非常喜欢我的儿子。我喜欢紧紧地拥抱他们。

对蒂姆来说,目前最大的问题是他不会说话。隔壁有一个叫莎拉的小女孩。她很小的时候就开始学说话了。她只比蒂姆大六周,但她现在能说许多完整的句子。与蒂姆相比,她就像一部小百科全书。“生日快乐,朱迪!”她礼貌地对我说:“祝你今天心情愉快!”

蒂姆几乎一句话也说不出来。他会用“那木”代表山姆,用“哔”代表饮用水。他确实说出了一些不满的音节,但我听不懂。我尽力理解蒂姆。我知道只要蒂姆学会说话,事情就会好得多。那样的话,我再也猜不出他像侦探一样想要什么了。如果他能张开嘴告诉我他的想法,照顾他会是多么容易。

我们家有一只名叫雷扎·布雷德·夏普的红牛狗。蒂姆跑步时总是笑。他到底在笑什么?我不知道。为什么蒂姆前一天在浴缸里洗了个澡,并且玩得很开心,但是第二天他哭得很大声,不想坐在里面?为什么他前一天吃了一大盘烤羊肉,第二天却没有尝出来?为什么他每天都感觉不好?我试图把冰箱里的所有食物递给他,并打开所有橱柜的门。我给他带来了新的维克多麦片,香脆的米饭,饼干和薯片,但他不能告诉我他想要什么,只是尖叫得更大声。我不得不站在水龙头旁边-"你想要些水吗?"他没有回应。他既没有指出也没有用其他方式表达他想要的东西。他不会告诉我噪音是否让他烦躁不安。我也不知道他是否感到疼痛或不舒服。我不知道他为什么尖叫。我能意识到他应该有多绝望。

这种情况实在是太诡异了,也让人很苦恼。我知道蒂姆不想伤害我或讨厌我。他肯定有他自己的理由,但我们都不明白。他必须努力摆脱这种行为,但他做不到。看着蒂姆如此痛苦,我感到更加痛苦。他还是一个如此小的孩子,他的生活不应该如此复杂和令人沮丧。我多么希望如果他想要薯片,他可以简单地说“薯片”。每天,看到他为了得到他想要的东西必须经历这样的折磨,我真的很难过。

从积极的一面来看,有时我能感觉到和他很亲近。在某种程度上,我为自己是唯一一个偶尔能理解蒂姆的人而自豪,因为我是唯一一个完全理解他的行为模式的人。我很自豪,当他难过的时候,我可以偶尔安慰他,让他开心。然而,大多数时候我会猜错他的需求,让自己筋疲力尽。

每个人都认为蒂姆是一个很难管教的孩子,但我理解他们只是认为蒂姆脾气不好或者我妈妈不负责任。我心里知道蒂姆是个好孩子,所以我只能责怪自己。还能怪谁呢?我一直带蒂姆去附近的医院,看看他出了什么事。

“他不会说话。”我告诉了医生,但他们认为这是正常的,应该等到他三岁。"我认为他的身体有问题。"我说,但是医生检查了蒂姆,没有发现什么异常。“我想知道他的视力是否有问题。他似乎不明白我指的是什么。”我向医生强调,医生给蒂姆做了视力测试,没有问题。“他睡不着。”我说得更大声了,但是医生解释说许多孩子难以入睡,也许我们需要咨询睡眠专家。

我们去过医院很多次了,我想接待我们的医生都快受够了。他们一定认为那个烦人的母亲又带着她哭泣的孩子来了。蒂姆来医院时总是很烦躁。他总是想逃离医院。

我想医生一定也认为我疯了。他们一定在猜测我这次又想抱怨我孩子的异常状况,并试图找到一种方法来解决一个我不能确定的问题。我想向医生寻求帮助,但他们告诉我蒂姆没事,我只是需要学会适应。我真的开始习惯了,但我不知道还能做什么。

蒂姆在华盛顿联合车站展览上观看自己的作品。这个展览是潮人艺术节的一部分。出发地:幸福的双重声音

只有当我带萨姆去接种第一轮疫苗时,医生才提醒我,也许蒂姆的情况很严重。我们去附近的诊所给萨姆打了一针。经常接待我们的医生不在那里。只有一位我们不熟悉的老医生。他碰巧看到了蒂姆最差的表现。我的鞋带松了,蒂姆的鞋带松了,这让蒂姆很不高兴。我不得不放下我的包,抱着萨姆,这样医生就可以扎针了。诊所的门关着。蒂姆跑到门口,打开了门。然后他跑向我,拉起他的鞋带,拿起他的包,推着我和萨姆,一直大声哭着。我试图安慰他,但没有用。然后萨姆也开始哭了,蒂姆发出了更大的声音。这是我和蒂姆经历过的最糟糕的经历之一。人们看到它时一定会认为我们疯了。医生想帮助我们,但却使情况变得更糟。

“这种情况多久发生一次?”他问我。

听到他说的话,我差点哭了。“每天,”我告诉他,“我都不明白发生了什么。”

医生非常严肃地看着我。“你不能这样继续下去,”他说。“我从未见过这样的东西。那孩子会杀了你的。”

他立即坐下来,写了一封推荐信,让蒂姆接受更专业的儿科医生的检查。他没有责怪我无能,他知道我们应该去哪里寻求帮助。他认为我们可以做些事情来改变目前的状况。我终于松了一口气,因为终于有人理解我了。我离开诊所时,一只手抱着一个孩子。我一到家,就脱下蒂姆的鞋子,打开电视。蒂姆立刻平静了下来。这是艰难的一天。

我们去看的专业医生是一个和蔼可亲的人,非常绅士,非常关心我们。在他的桌子上有一个托马斯火车的玩具。蒂姆非常喜欢去那里,他会在医生旁边玩玩具。当医生听到托马斯的火车声并说“你好,蒂姆”时,蒂姆把玩具递给医生,并对他微笑。

我很高兴医生看到蒂姆是个可爱的孩子,带着我所知道的美丽的微笑。蒂姆和其他小男孩一样,只是还没有学会说话。

在和蒂姆交谈并观察他玩玩具后,医生问了我一些关于蒂姆的不寻常的事情。他仔细听着。我讲完后,他列举了一些可能影响孩子行为的原因。他提到了“自闭症”,但很快就否认了。“我认为这是不可能的,”他说。“蒂姆似乎明白我在说什么,可以和我交流,他看起来很开心。”

我曾经目睹过一个患有自闭症的年轻人的症状。虽然我不知道他的具体情况,但他给我留下了深刻的印象。在此之前,我从未听说过自闭症。当他跑到户外的草坪上躺下时,年轻人的母亲哭了。他不停地发出焦虑和难以理解的声音,他抓着自己的头撞到地上,看起来非常痛苦。当他攻击时,他摧毁了他们所有的房子。他的母亲受伤,他的婚姻受到影响。但是他们不知道去哪里寻求帮助。这种疾病非常罕见,没人知道该怎么办。

我不知道为什么,我记得很清楚。我当时一定在想,如果这个不幸发生在我身上,我该怎么办?所以当医生说“自闭症”这个词时,我感到震惊和宽慰。幸运的是,医生认为蒂姆不是自闭症患者,而是发育迟缓。蒂姆发育很慢,这种情况时有发生。医生建议我们等到蒂姆三岁的时候,看看他的语言能力是否有所发展。如果到那时他还不会说话,我们应该听听另一位专家的意见。

“他会没事的。”医生和蔼地说。

看了医生后,我感到非常高兴和宽慰。但是随着时间的推移,我越来越清楚地意识到蒂姆没有取得任何进展。他不会在三岁生日时奇迹般地说话。

标题图片是蒂姆·夏普:“水果飞行”,42厘米×29厘米,蜡笔,钢笔,绘图纸,2004。出发地:幸福的双重声音

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